【101新聞網記者王瓊珍/台南報導】奇美醫院以罕見疾病全人照護模式榮獲SNQ國家品質標章。愛不罕見、醫奇守護。罕見家庭有苦難言，奇美醫院罕見疾病照護團隊扶持罕病家庭勇敢前行。

13歲小美(化名)因患罕見疾病導致下肢功能受影響與脊椎側彎，行動需輪椅代步，又為單親的經濟弱勢家庭，小美父親一直苦撐著照顧和經濟上的雙重壓力。然而，奇美醫院罕見疾病照護團隊的介入，為小美的家庭帶來了一絲希望，不僅提供了醫療上的協助，更在社會和心理層面上給予全方位的支持。

透過家庭訪視，了解小美的家庭背景及需求，奇美醫院罕見疾病照護團隊通報社會及家庭署(社會安全網)，協助整合社會補助資源源，幫忙加入罕見疾病基金會，並連結家扶中心及民間社福團體提供急難補助。令人感動的是，社工獲知小美對音樂有濃厚的興趣時，照護團隊主動幫忙聯繫善心人士補助小美學習小提琴，團隊的鼓勵和支持，也讓她在音樂學習過程中取得自信心和快樂。

奇美醫遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟表示，我國對於罕見疾病照護相當努力並已有良好成果，但仍存在醫療資源集中於急重症治療為主的醫學中心，科際整合及全人照護仍待加強。病友離開大醫院後，在地照護的可近性與連續性仍不足，有待結合醫療、長照、社福體系及社區等在地資源形成支持網絡。

林秀娟說，奇美醫致力罕見疾病照護，不僅跨科部垂直整合，還跨院提供全方位服務，建構完整的罕見疾病照護網絡，利用五全(全人、全程、全家、全隊、全社區)照護概念，檢視罕見疾病照護現況，連結醫療、長照、社福及社區資源，提供罕病家庭連續性完整性的全人照護，不僅使病人得到持續的醫療照護，也能在社區中獲得相應的支持。